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TÉMOIGNAGES : Rencontres au congrès Polyarthrite de l’ANDAR...

Dernière modification le 26 août 2012 , par Jean-Noë l - Redacteur

Venir au congrès de l’ANDAR peut être une vraie démarche, une étape dans la vie avec la maladie. Un grand merci àAline et Françoise qui, sur l’invitation d’Anne-Sophie WORONOFF, responsable de la délégation de Franche Comté, sont venues jusqu’àLille et partagent avec nous leur expérience.


Aline, atteinte de polyarthrite rhumatoïde

Mon train s’arrête à Lille, « deux jours d’arrêt »...
Trois ans tout juste après l’annonce du diagnostic, je me trouve à Lille devant le Palais des congrès, immense à mes yeux. J’ai attendu ce moment... Il m’offrait, en effet, la possibilité de partager, d’échanger avec d’autres personnes, comme moi malades. Je n’avais rencontré, jusqu’à ce jour, que quelques personnes ayant la même pathologie et du coup, je me sentais presque atteinte d’une maladie orpheline. Mais que ces rencontres avaient été aidantes et bienfaisantes !!! J’avais besoin d’apprendre à connaître cette nouvelle amie, la PR, de parler, d’écouter, de me confronter... Pour accepter ; d’évoquer le passé, le présent mais surtout l’avenir ; d’échanger avec d’autres vivant les mêmes souffrances, les mêmes croisades médicales, les mêmes empêchements quotidiens, les mêmes petits instants de bonheur quand l’amie PR est en sommeil. Quelle belle opportunité que celle que m’avait donnée Anne-Sophie de reprendre un nouveau départ !

Le hall du Palais des congrès est désert. Mon impatience est à son paroxysme. Et, après quelques minutes de déambulation, quelques hommes en costume nous accueillent et nous indiquent le chemin de la Rencontre. Je croise une personne qui comme moi cherche... Le Congrès de l’Andar. Je lui propose que nous fassions route ensemble. Elle a été ma première rencontre. Il semble que, parfois, sans mot, nous parvenons à nous comprendre. Je me sens moins seule même si je suis accompagnée pour ce « voyage » par une proche amie. Je ne reverrai pas cette rencontre ensuite. C’est dire s’il y avait du monde !

Escalator, ascenseur, escaliers et re ascenseur et me voilà devant la porte d’une salle que les personnes à l’accueil de l’Andar m’ont indiquée comme étant celle de l’atelier « S’adapter à sa PR ». A ce moment-là, je crois que j’ai peur. Je vais « publiquement » dire que je suis malade et entendre des témoignages d’autres malades, de leurs difficultés quotidiennes. Enfin, ça, c’est ce que j’ai imaginé. J’avais hâte et là... Je n’ai pas accepté l’idée de vivre avec PR. J’espère toujours que ma fatigue et mes douleurs ne sont que passagères de même que cette nouvelle compagne de mon quotidien, PR. Je veux rompre, divorcer de ma PR et je crois que je n’ai pas très envie d’entendre que ce n’est pas possible.

Toujours devant la porte, je dois frapper, entrer, me confronter... Là, un petit groupe m’accueille, la personne qui l’anime m’invite à m’asseoir dans la ronde. Mon appréhension a disparu. Chacun se présente, « chacun » parce qu’il y a un homme au milieu de ces femmes. Et pour la première fois, devant des personnes qui m’étaient jusqu’alors inconnues, j’annonce : « Diagnostic de PR en 2008, beaucoup de difficultés depuis 2010, en arrêt maladie... je découvre la maladie ! Bon, ok, ça fait plus d’un an que je découvre ! Difficile à accepter... l’entourage, la famille dans le déni... Vais-je pouvoir reprendre mon travail ? » J’ai l’impression de dire des banalités. Suis-je en train d’entrer dans la phase d’acceptation ? Accueil chaleureux de mes paroles, je me sens écoutée, comprise. « Ce n’est pas forcément du déni », « Oui, tu pourras reprendre... ». Puis vient la question de notre ressenti face aux traitements, aux médicaments. Intéressant, je ne m’étais jamais posé la question. Y répondre, écouter les autres va m’aider, j’en suis sûre. Alors, j’explique. Nous échangeons, nous questionnons, réfléchissons et toujours en face de moi des visages souriants.

Je prends la direction du deuxième atelier « Auto évaluer sa maladie ». Ca y est, je suis dans le bain, je n’ai plus d’appréhension. Pourvu que je tienne le coup physiquement ... Un médecin rhumatologue nous explique comment nous pouvons évaluer nous-mêmes notre PR, son impact tant sur le plan physique que psychique, son impact au quotidien. Que ça fait du bien d’entendre des personnes énoncer les difficultés que je rencontre. Finalement, je ne suis pas un cas isolé, loin de là. Nous sommes une petite dizaine à participer à cet atelier. Il est donc aisé de poser des questions, d’échanger, d’interroger, de s’interroger...

Et une bonne heure après, s’en est fini des ateliers, mais pas du congrès. Après un passage à l’hôtel, le temps d’une douche et d’une mini sieste, et nous voilà reparties pour un repas au restaurant avec d’autres adhérents. Deux grandes tablées d’adhérents ! De quoi passer une excellente soirée, riche en rencontres et échanges, dans une bonne humeur partagée par tous.

La matinée du deuxième jour du congrès, toujours dans l’immensité du Palais des congrès de Lille, est dédiée à des conférences organisées dans une grande salle de type amphithéâtre. Installée dans les hauteurs de l’amphi, je me sens grandie ! J’écoute, j’enrichis ma connaissance de cette nouvelle amie PR, j’apprends comment vivre avec elle, comment ne pas la considérer comme une ennemie à combattre, comment adoucir mon quotidien en sa compagnie et comment envisager un avenir plus serein avec elle. Je suis émue parfois lorsqu’un adhérent salue l’engagement de l’Andar et de sa directrice.

A la fin de cette séance d’information-formation, une collation nous est proposée. Mes yeux ne se lassent pas de la regarder et je ravis mon estomac. Des stands d’exposition nous permettent de déambuler et s’arrêter vers l’un ou l’autre au gré de nos envies, nos besoins. Mais que ces deux jours ont été intenses et mon amie PR se rappelle à mon bon souvenir. C’est presque à regret que nous devons quitter cette joyeuse ambiance. Que d’émotions et de larmes difficiles à contenir ... Aujourd’hui, j’ai envie de donner un petit sobriquet à mon amie PR : Première Renaissance, PR comme Prompt Rétablissement, PR comme Pro Réinsertion, PR comme Presque Remise, ... J’ai, en tout cas, la certitude que toutes ces Rencontres m’ont permis de me retrouver et retrouver mon chemin. Je ne peux donc terminer sans vivement remercier l’Andar pour l’organisation de ce congrès, Anne-Sophie pour m’avoir invitée à y participer en trouvant les mots justes et Françoise pour m’y avoir accompagnée.

Aline

Françoise, amie d’Aline

« Ah, au fait, fin septembre on va à Lille pour le congrès de l’Andar, je remplace Anne-Sophie qui ne peut pas y assis- ter ! » Là, c’est Aline, une amie atteinte de la PR qui me parle !

Bon, d’accord, j’aime bouger, voyager. Voilà une occasion de voir de nouveaux horizons. Il faut que je « pose » des jours de congé. Je m’en occupe dès demain. Adhérente de l’Andar, je reçois le magazine et j’ai lu la page qui annonce ce colloque. Nous regardons la liste des ateliers et nous inscrivons en fonction de nos intérêts respectifs (je ne suis pas malade et ce qui m’intéresse, c’est plutôt ce qui concerne le cadre de vie et moins les ateliers plus pointus, concernant plus directement la maladie). Je choisis donc l’atelier diététique et l’atelier activité physique et me prépare psychologiquement à une participation studieuse.

Nous voyageons le jeudi et arrivées à Lille, repérons le Palais des congrès situé tout près de l’hôtel où nous sommes installées. Le lendemain matin, nous descendons prendre le petit déjeuner, un petit groupe de personnes est déjà attablé. L’amie que j’accompagne me dit « Ces personnes vont sûrement au même endroit que nous. », remarquant pour certaines une difficulté à se déplacer.

Nous partons au Palais des congrès à pied (c’est une bonne période pour mon amie et elle peut marcher sur une courte distance). Le lieu est très vaste, le personnel semble peu informé et la signalétique peu aidante (surtout par- fois peu visible). Nous cherchons un ascenseur, trouvons un monte-charge, ne comprenons pas les étages, demi-étages et autres subtilités du lieu et finissons par arriver... un peu en retard. Oups, vite nous repérons l’accueil, nous nous identifions, récupérons notre badge et partons chacune de notre côté dans nos ateliers respectifs. Dans la précipitation, je me trompe de porte et me voilà dans l’atelier « Gestion du stress ». Peu importe, ce thème est aussi intéressant. Le contenu est riche, présenté de façon agréable, mais ce qui me frappe le plus, ce sont les réactions et remarques du public : mon amie Aline exprime les mêmes depuis le début de sa maladie, en particulier celles relatives à la douleur et à l’état psychique dans lequel on se trouve lorsque l’on souffre. Toutes ces personnes, qui ne se connaissent pas, qui en sont à des stades différents de la maladie, d’âges différents réagissent de la même manière, expriment les mêmes difficultés de vie au quotidien, parlent des mêmes obstacles. Ce que j’avais lu sur cette maladie, ce dont j’avais pu parler avec Aline, que j’avais vu se manifester chez elle, tout cela devenait évident, familier parce que partagé par tous ces inconnus réunis dans ce lieu et dans la maladie. Le deuxième atelier (diététique) m’a montré que chacun essaye de trouver ses propres solutions, en fonction de ses réactions aux aliments, de son mode de vie, et qu’il faut éviter de croire au miracle du « régime idéal ».

Les autres moments forts furent les repas pris ensemble, que ce soit le matin autour du petit déjeuner ou le vendredi soir où nous avons pu échanger sur tout et rien, sur la maladie, les difficultés, les passions des uns ou des autres, les activités professionnelles ou personnelles. Des liens, des sympathies se créent, éphémères mais si agréables, réconfortants. Les tabous peuvent tomber, tout le monde sait de quoi l’on parle.

Je me souviens d’une anecdote lors du salon de clôture où différents stands proposaient des informations, des ateliers (choisir les couleurs qui nous mettent le plus en valeur, par exemple). J’étais très intéressée par une essoreuse à salade (eh, oui, les préoccupations domestiques reviennent aussi vite qu’on les oublie !) et observais l’ingéniosité du système d’essorage ; je le teste et là, une participante m’ayant vu faire vient vers moi et me dit « Une personne atteinte de PR ne s’y prendrait pas comme ça » et elle me montre comment elle ferait pour actionner le mouvement du couvercle sans se faire mal aux doigts. Cette remarque m’a renvoyée à mon statut de bien portante pour qui un tel geste banal, tout-à-fait spontané, voire instinctif, ne pose aucun problème et combien il en pose à une personne atteinte de PR.

La conférence a apporté un flot d’informations fort intéressantes, une synthèse sur les traitements très éclairante et des échanges avec le public très utiles.

Durant ces deux jours, j’ai vécu des moments très intenses, beaucoup d’émotions, un enrichissement de connaissances certain, une approche et une compréhension de la maladie et des malades approfondie. Cette expérience m’a fait me souvenir à quel point il est important de me réjouir, moi, d’être en bonne santé et d’entretenir le plus possible cet état. Elle m’a aidée à mieux comprendre les difficultés rencontrées par les personnes malades et me permet aujourd’hui de démultiplier les informations que j’ai reçues en en parlant autour de moi.

Mes collègues ont eu la primeur de mon expérience, ce qui les a amenées à me poser des questions sur la maladie, les symptômes, les traitements. Strasbourg nous attend l’année prochaine pour une nouvelle expérience et de nouvelles découvertes !

Françoise, de Besançon