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La PR a telle un impact sur la sexualité ?

Dernière modification le 30 octobre 2013 , par Jean-Noë l - Redacteur


Lors du congrès des 25 ans de l’ANDAR, nous nous étions retrouvé pour parler ensemble et en confiance des difficultés quotidiennes rencontrées par les personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde. Dans le cadre d’ateliers thématiques, chacun a eu la possibilité de partager ses expériences et ses ressentis et d’entendre qu’il n’était pas seul face à la maladie. Ainsi, différents sujets ont été abordés, notamment la sexualité et la relation aux autres (la vie sociale).

Comment réussir à parler de sexualité ?

Tout en préservant son intimité, telle était la difficulté représentée par cet atelier. Celle-ci a été largement surmontée par les participants. La PR est une maladie chronique qui a pour différentes raisons des impacts sur la sexualité. Tout d’abord, la maladie fatigue et fait souffrir le corps, ce qui rend difficile les rapprochements avec le partenaire qui craint de faire mal. La PR est aussi imprévisible et potentiellement évolutive. Elle déstabilise dans ce que l’on est, dans ses repères et ses plaisirs. Elle modifie donc la perception et l’image de son corps notamment par la déformation visible des articulations. Pris dans l’urgence du diagnostic, de la souffrance du patient et des traitements, le médecin le plus souvent n’informe pas des conséquences de la maladie et des traitements sur la sexualité. Ainsi, le patient atteint de PR ne sait pas que certains de ces médicaments vont influer sur la libido, la diminuer. Il est vrai que le médecin est fréquemment démuni face à la sexualité de ses patients.

Au cours des ateliers, nous avons pu constater que la perte de désir était ce qui était peut-être le plus dur à affronter puisque souvent inexpliquée...

«  Pourquoi n’ai-je plus de désir ? Puis-je agir et comment ?  »

La perte de désir est difficile à appréhender puisqu’elle peut être due à d’autres facteurs que ceux de la maladie et de ses traitements : par exemple la prise d’anti-dépresseurs, la ménopause, les difficultés rencontrées dans la relation de couple... Certaines personnes se résignent, d’autres cherchent à savoir, à comprendre, mais craignent d’être jugées. La question de la sexualité est par conséquent souvent posée tardivement ou jamais de peur de perdre son intimité ou de remettre en cause l’équilibre de son couple.

«  Comment faire renaître le désir à deux quand ce désir n’est plus (ou moins) là ?  »

Prendre le temps d’en parler et de consulter. Pour la femme, le gynécologue peut être, en dehors du couple, le premier interlocuteur. Un bilan hormonal ainsi que sur la prise de médicaments permet de faire « l’état des lieux ». Le sexologue, le psychanalyste, l’andrologue pour les hommes sont aussi là pour accompagner les personnes confrontées à une panne, à un manque de désir, ou à des douleurs pendant les rapports. Echanger avec ses amis en tant que femme ou homme de son âge, permet aussi de comprendre que la sexualité n’est pas une évidence. Dans une relation de respect et de confiance, il appartient au malade d’exprimer ses angoisses, son sentiment de frustration, sa peur d’être rejetée, devant son partenaire, son médecin afin de mieux vivre sa sexualité. La communication permet de mettre en mots ses souffrances mais aussi celles de son compagnon ou de sa compagne et donc de se décharger mutuellement du poids du non-dit. Les appréhensions exprimées, il est peut-être temps ensuite de redécouvrir et de réinvestir son corps en sachant que certaines personnes atteintes de PR vivent une sexualité épanouissante (ce que certaines personnes ont pu exprimer lors des ateliers).

La polyarthrite rhumatoïde modifie l’image que l’on a de soi et par conséquent la relation que l’on a aux autres, sa vie sociale. Dans une société où la performance et la compétitivité sont reines, la personne atteinte de PR est amenée naturellement à se demander quelle est sa place (de soi et de sa maladie) au sein des autres. Qu’elle soit visible ou non, la maladie est présente dans tous les aspects de la vie du malade et rend difficile la prise de contact. Visible, la PR suscite la gêne, la surprise, la curiosité ; Non perçue, elle engendre l’incompréhension notamment des collègues de travail ; Non comprise, elle mène à des confusions (notamment avec l’arthrose) et à des reproches de l’entourage.

La communication avec les autres est donc altérée par la maladie qui renferme sur soi. La douleur, les crises imprévisibles peuvent rapidement laisser la personne souffrante dans le silence et l’incompréhension. C’est pourquoi, le dialogue est essentiel pour préserver les relations avec les proches qui peuvent se sentir rejetés et avec les autres, en leur permettant de s’adapter. Pour cela, les échanges dans le cadre associatif sont d’une grande aide car ils permettent de s’exprimer, d’écouter et d’être soutenu.

La PR implique un nouvel apprentissage de la relation à soi et aux autres. Pour mieux vivre avec la maladie, il est important d’accepter de ne plus avoir la capacité à faire certaines choses, certaines activités. Accepter, permet de faire reconnaître aux autres nos difficultés et d’affronter les regards. Accepter, permet aussi de déterminer ce que l’on peut faire et ce que l’on peut apporter aux autres autrement. Il est utile d’informer ceux qui nous entourent et de les inviter dans nos nouveaux repères. La PR laissée uniquement dans le champ du phantasme devient un maître exigeant dans la vie de l’individu alors qu’elle peut amener, dans la réalité de la maladie, à porter un nouveau regard sur les choses et à sélectionner les activités qui procurent satisfaction et plaisir.

La colère, le sentiment d’injustice, l’amertume et la culpabilité accompagnent la maladie et ses à-coups. Les participants à l’atelier ont pour autant manifesté leur désir et leur plaisir de vie avec les autres malgré la souffrance. L’excès de souffrance, qui est celui des crises, paralyse, mais il y a un après et un avant où la souffrance est moins intense. L’aide apportée par les proches peut être parfois maladroite. C’est pourquoi, il est essentiel de leur rappeler que leur présence à nos côtés est importante et de ne pas les laisser faire ce que l’on peut faire. Aider n’est pas assister.

La maladie peut confronter avec une violence certaine au rejet de l’autre. Certains témoignages ont pu à ce titre être poignants. Malgré tout, la convivialité et la mise en partage des expériences de tous les participants au cours de ces ateliers nous ont démontré que le plaisir d’être ensemble était à l’ordre du jour.

Elodie GROLLEAU, psychanalyste Centre Médical de Santé Sexuelle PARIS