Les Antennes locales ANDAR

Comment contacter nos nombreuses antennes locales à votre disposition ?

Antenne locale

 Actualités

Vivre avec une PR, sur le chemin de l’acceptation

Dernière modification le 10 janvier 2014 , par Jean-Noë l - Redacteur


Quelle est la représentation de cette maladie pour celui qui la vit ?

La polyarthrite rhumatoïde peut varier dans son évolution selon les sujets. Généralement, c’est une maladie qui évolue par poussées, entraînant une destruction progressive des articulations, avec un handicap potentiel et des douleurs chroniques associées qui vont et qui viennent.

« ne plus souffrir » est une des revendications les plus exprimées par les patients (96 %)

D’une manière générale, il n’existe pas encore, ni de traitements totalement efficaces permettant de guérir la maladie, ni de traitements qui soulagent ou contrôlent complètement les douleurs. La qualité de vie physique peut être plus ou moins perturbée d’où un retentissement psychologique possible. Pour chaque patient, la maladie s’exprimera d’une manière singulière dans ses différentes phases, de la première poussée à la récidive, en passant par la stabilisation. Chacun bénéficiera de façon différente du traitement proposé. En l’absence de nouvelle poussée de la maladie, on ne parle pas encore de guérison, mais de rémission.

Cette notion d’imprévisibilité et d’incertitude et le manque de contrôle personnel sur la maladie sont des représentations spécifiques de cette pathologie.

Le retentissement d’un tel diagnostic entraîne des réactions psychologiques similaires chez tous les patients, mais chacun, en fonction de sa personnalité, du soutien de son entourage, des possibilités de maintenir ou non, une activité professionnelle, une vie familiale et sociale, s’adaptera de manière plus ou moins efficace à cette « réalité » de la maladie que nous venons de décrire.

Des réactions psychologiques souvent rencontrées :

Au moment où l’on est confronté à la perte de sa santé physique, c’est toute l’identité qui est remise en question. Plus on a le sentiment de ne pas avoir encore accompli ses projets, plus le sentiment de perte peut être intense pour le sujet. Selon chacun, ce sentiment concerne une ou plusieurs perte(s), comme le bien-être et les capacités physiques, l’indépendance, le rôle familial, ou social, les relations avec les autres, la fonction sexuelle, etc...

En tout cas, une telle maladie physique ne peut manquer d’ébranler l’intégrité psychique, par la perte de l’illusion d’immortalité qu’elle crée, illusion dans laquelle vit le commun des mortels.

L’intensité de la détresse psychologique peut aussi être en lien avec la phase de la vie au cours de laquelle le diagnostic surgit : enfance, adolescence, maturité, ménopause, retraite... autant de facteurs qui, selon les individus, peuvent faciliter ou entraver l’adaptation à la maladie. Beaucoup s’interrogent sur le « pourquoi moi ».

Personne n’est préparé à la maladie et le besoin de trouver des causes est un des moyens d’y faire face. Selon sa personnalité, son histoire, ses valeurs culturelles et sociales, on aura plutôt tendance à attribuer sa maladie, soit à des raisons « externes », comme la fatalité, une punition, la pollution, une épreuve, ou des stress sociaux, etc... soit à des raisons « internes » plus personnelles reliées à sa propre histoire, à son passé, à des vécus douloureux etc...

Dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde, il n’y a pas de réponse médicale sur ce sujet qui ait été démontrée scientifiquement. Ce besoin de sens est important à analyser, notamment lorsque la maladie renvoie le sujet à des souvenirs difficiles et mal surmontés. Dans ce cas, il est utile de faire appel à un soutien psychologique par un spécialiste psychothérapeute (psychologue ou psychiatre) pour dénouer ce qui peut être douloureux.

Vivre avec une polyarthrite rhumatoïde

« Accepter » sa maladie revient à pouvoir accepter de ne plus jamais retrouver son état de santé antérieur sans pour autant que cette perspective devienne une « voie sans issue ».

Il faut pouvoir s’approprier les recommandations et les contraintes médicales comme bénéfiques à son bien-être et à la stabilisation de la maladie. Cette appropriation est aboutie lorsqu’elle permet au sujet de réinvestir, autant que faire se peut, tous ses intérêts dans la vie en partant de cette nouvelle identité et de ses éventuels handicaps.

Face à des questions fréquentes comme « Avec la maladie, puis-je toujours être, « le même », « être aimé », « être l’égal des autres », « poursuivre mon activité professionnelle » », etc... C’est la personnalité, la confiance en ses capacités, le soutien des proches mais aussi toutes les aides matérielles et financières dont le sujet peut bénéficier, qui vont faire varier le vécu de chacun face à sa maladie (demander également conseil à une assistante sociale si besoin).

Par Sylvie PUCHEU - Psychologue