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La PR ailleurs : présentation d’une association néo-zélandaise

Dernière modification le 16 février 2014 , par Jean-Noë l - Redacteur


Fin septembre 2010, lors de « Arthritis Week », la grande campagne annuelle de collecte de fonds de « Arthritis New Zealand », j’ai eu l’honneur d’être invitée pour faire une série de conférences sur le coût de la PR et le poids de la maladie. J’ai pu rencontrer des patients venus souvent de loin pour écouter les conférences, des rhumatologues hospit- aliers, les autorités de remboursement de médicaments (PHARMAC) et même des membres du parlement lors d’un petit déjeuner au Parlement organisé par Arthritis New Zealand. Les néozélandais furent fidèles à leur réputation : ouverts aux arguments, directs et honnêtes dans leurs commentaires et extraordinairement « friendly » et chaleu- reux. J’en suis revenue revigorée !

La prise en charge là-bas est assez différente : le pays manque de rhumatologues et les biothérapies ne sont que difficilement accessibles à cause de restrictions budgétaires sévères. Le résultat est que moins que 4% des malades étaient sous biothérapie en 2008, comparée à 14% en France (actuellement, nous pouvons estimer ces chiffres à 5-6% et d’au moins 16%).

Pouvez-vous nous présenter votre association ?

Arthritis new Zealand est une des associations à but non-lucratif les plus anciennes et les plus grandes du pays. L’association a été établie dés 1966 pour soutenir les personnes souffrant de maladies rhumatismales.
Nos activités sont : a - des réunions éducatives et des cours d’auto-management par des éducateurs spécialement formés. b - Information et éducation (ateliers, séminaires et congrès spécifiques à chaque pathologie, brochures (distribution de plus de 100 000/an), revue trimestrielle nationale et des bulletins d’informations locales, avec un site internet et des web-séminaires). c - Campagnes de sensibilisation et collectes de fonds. e - Lobbying et défense des patients. f - Soutien à la recherche avec la création d’un « Fond de Recherche » spécifique.

Notre budget annuel pour organiser toutes ces activités et services est d’environ 5 million de Dollars néozélandais (env. 2,7 million d’Euro), dont 12% sont financés par le gouvernement. Le reste provient de nos propres collectes de fonds, organisées par nos 24 « centres de services » à travers le pays. L’utilisation des fonds n’est pas vraiment réglementée, et une large partie est utilisée pour payer les salaires des éducateurs et organiser nos campagnes, avec l’aide de nos 12 professionnels travaillant à notre siège à Wellington.

Le système de santé en deux mots ?

En principe, nous avons un système de santé public. Le budget de l’état finance et les soins primaires (médecine de ville) et secondaires (hôpitaux) avec toutefois une participation (ticket modérateur) surtout en médecine de ville. Cette participation moyenne est en dessous la participation moyenne des pays de l’OCDE (OECD Health Data 2009), et assez semblable à celle de la France (avant mutuelles). Les enfants en dessous de 6 ans sont couverts à 100%.

Une partie de la population a une assurance maladie privée, ou est prête à assumer les frais médicaux pour éviter les temps d’attente qui existent dans certaines spécialités. De ce fait, une partie des rhumatologues et chirurgiens orthopédiques opère dans les deux systèmes, public et privé.

Comme ailleurs, en raison d’une population vieillissante et des difficultés économiques actuelles, il y existe une volonté de réduire les dépenses de santé et d’améliorer la performance et la productivité du système.

Les biologiques

L’accès au biologiques est difficile et leur utilisation est loin derrière les pays en Europe de l’Ouest. Selon les textes, un patient doit être en échec de traitement avec 4 agents classiques dont le méthotrexate et la prescription d’un biologique doit faire l’objet d’une autorisation préalable par un rhumatologue. Pour la PR, une seule biothérapie est disponible depuis 2005 et depuis cet été, une deuxième a été autorisée.

Le Gp

Le médecin généraliste est pour beaucoup de patients au centre des soins. Le généraliste est le premier qu’une personne avec des symptômes arthritiques contacte, et c’est lui qui prendra la décision d’envoyer le patient chez un rhumatologue. Mais même si un patient est suivi par un rhumatologue, le généraliste restera le lien pour tous les autres soins et services. Typiquement, le généraliste aura un rôle accru dans le suivi et la prise en charge dans les régions qui manquent de rhumatologues.

Par Gisela KOBELT