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Les patients dans les l’ETP (1)

Dernière modification le 29 janvier 2015 , par Jean-Noë l - Redacteur


L’éducation thérapeutique (ETP) c’est apprendre les uns des autres et s’allier ensemble contre la maladie.

Encouragée par les institutions, l’implication des patients dans le système de soins et plus particulièrement dans l’ETP se développe. Leur présence peut se retrouver à chaque étape d’un programme, de la construction à l’animation. Le savoir expérientiel du patient permet l’adéquation du programme à la réalité du malade mais aussi une relation de confiance naturelle avec ses pairs. Sans être un malade modèle, le patient impliqué dépasse son histoire. Plus particulièrement, le patient-expert (PE), qui reçoit une formation, développe les compétences attendues de tous les intervenants en ETP. Concrètement, la démocratie sanitaire a été appliquée dans le programme montpelliérain sur la polyarthrite rhumatoïde. Pour le PE spécifiquement, l’étude pilote de l’association de malades ANDAR a permis d’identifier les freins et leviers à une telle implication. Celle-ci nécessite une évolution des pratiques et des mentalités pour aboutir à une réelle collaboration entre soignants et malades.

Depuis plusieurs années, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est développée en rhumatologie pour différentes pathologies chroniques. L’apparition des biothérapies nécessitant l’acquisition de comportements adaptés a été principalement à l’origine de programmes dédiés aux rhumatismes inflammatoires chroniques comme la polyarthrite rhumatoïde (PR) et la spondyloarthrite. L’ETP s’est structurée avec un encadrement institutionnel [1,2] et la création d’une section au sein de la Société françuaise de rhumatologie (SFR).

La construction d’un programme conduit à de multiples réflexions sur son contenu et la participation de différents intervenants. La multidisciplinarité est en effet une qualité requise et encouragée. Parallèlement, le rôle du patient dans sa propre prise en charge évolue. Les médecins encouragent sa participation notamment dans l’évaluation de l’activité de la maladie [3] et les patients eux-mêmes demandent légitimement plus d’informations voire une implication plus forte dans les choix thérapeutiques. De plus, la loi Kouchner de 2002 [4], réaffirmée par l’actuelle ministre de la Santé [5], définit la démocratie sanitaire comme « la participation conjointe des professionnels, usagers et élus à la définition d’une politique de santé publique afin d’améliorer le fonctionnement et l’efficacité du système de santé ». Ainsi, si le patient atteint de maladie chronique peut apparaître encore trop souvent passif, la relation entre soignant et patient se modifie.

C’est dans ce contexte que, logiquement, l’implication du patient dans l’ETP se développe. Initialement « bénéficiaire », il peut aussi en devenir un acteur déterminant. La Haute Autorité de santé (HAS) recommande d’ailleurs, en 2007, de « solliciter les patients, individuellement ou leurs associations, dans les phases de conception, de mise en œuvre et d’évaluation d‘un programme spécifique à une pathologie chronique » [1].

Nous aborderons, dans cet article, l’intérêt d’une telle démarche et les expériences connues puis sa faisabilité et les réticences. Enfin, les changements nécessaires à opérer pour sa réussite seront exposés.

1. LE PATIENT

Dès la conception, l’implication du patient permet l’adéquation du programme, dans son contenu et sa structure, avec la réalité du ma- lade et pas seulement la perception qu’en ont les soignants [6]. Certains thèmes essentiels, parfois non identifiés par les soignants comme prioritaires, peuvent ainsi être abordés.

Le savoir expérientiel du patient est, en soi, un atout dans l’éducation thérapeutique notamment dans l’élaboration et l’animation. Son vécu le rend légitime aux yeux des soignants qui le sollicitent et des autres malades qui développent naturellement une relation de confiance par une compréhension presque immédiate.

Néanmoins, le patient qui n’a pas la prétention ni l’obligation d’être un malade modèle doit dépasser son histoire en la mettant pourtant au profit des autres. Il peut faire profiter de son expérience, témoigner objectivement de son parcours et renforcer les apprentissages. Dans cette relation entre pairs, l’expérience du retentissement psychologique, physique, relationnel et social d’une maladie partagée constitue une approche différente de celle du soignant.

Investi auprès des autres, le patient est médiateur. Il peut renforcer les messages éducatifs, libérer la parole, faciliter et rendre les échanges plus riches et plus utiles aux malades qui osent tout aborder.

Le patient impliqué peut avoir des niveaux d’investissement variables et ainsi prendre diverses appellations tendant à être admises par tous. Le patient ressource, identifié par l’équipe soignante, partage son expérience avec d’autres malades. Le patient bénévole, actif dans une association, apporte son expérience et ses ressources collectives. Le patient-expert (PE), membre à part entière de l’équipe d’ETP, reçoit une formation spécifique.

Néanmoins, le législateur précise que seuls les membres des associations agréés, des organismes œuvrant dans le champ de la promotion de la santé, la prévention ou l’éducation pour la santé peuvent participer à l’ETP, dispensée par les professionnels de santé [7].

2. LE PATIENT-EXPERT

Des compétences relationnelles, pédagogiques et d’animation, méthodologiques et organisationnelles, biomédicales et de soins, requises pour dispenser l’ETP, ont été définies par décret [7]. Elles peuvent être partagées au sein d’une équipe pluridisciplinaire. Le PE est ainsi formé pour intervenir dans la construction commune d’un programme ou l’avis sur un programme existant (besoins non couverts, documents remis, outils pédagogiques), le recrutement des patients, le diagnostic éducatif (DE), les entretiens individuels, l’animation de séances collectives, le bilan individuel (fin de programme), le suivi éducatif ou encore être le fil rouge en accompagnant les patients tout au long des ateliers.

Sa crédibilité et sa valeur ajoutée s’illustrent dans les ateliers au fort retentissement émotionnel ou se rapportant au vécu (douleur, fatigue, intimité) dont les réponses purement médicales sont limitées ou lorsqu’un changement d’habitude de vie est à envisager (alimentation, tabac, activité physique). Le PE permet de développer chez les patients éduqués des compétences psycho-sociales comme parler à son entourage, choisir les personnes à informer de l’existence de sa maladie, demander de l’aide sans culpabiliser, vivre différemment (adaptation des activités, modification du statut social...), maintenir l’estime de soi, accepter le regard des autres, « faire avec » l’incompréhension de certains.

3. EXPÉRIENCES D’IMPLICATION

3.1. Démocratie sanitaire : exemple du programme montpelliérain

Si le patient est défini, avant tout, comme « celui ou celle qui subit ou va subir un examen médical ou une opération chirurgicale », la recommandation de la HAS [1] permet de le considérer sous un angle novateur et, ainsi, de diversifier sa représentation avec l’implication d’une association de patients. Le concept de démocratie sanitaire, avec cette vision élargie du patient, a été appliqué à Montpellier dans un programme dédié aux patients atteints de PR [8]. Un patient bénévole, un PE et l’association de patients ANDAR (Association nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde) sont intervenus à différentes phases du programme : construction, déroulement, évolution, évaluation, promotion.

Le patient bénévole, en intégrant le comité de pilotage pluridisciplinaire, participe aux discussions sur l’élaboration du programme et à la réalisation du livret d’accompagnement.

Plus largement, dans le cadre de leur mission associative, des bénévoles font part de l’existence du programme lors de leurs rencontres avec les malades.

Le PE a plusieurs interventions : la réalisation de diagnostics éducatifs, la conception, l’animation ou l’animation conjointe d’ateliers. Les thèmes concernent sur tout la fatigue, le mouvement au quotidien, la souffrance (travail, famille et intimité).

Le programme nécessite la présence du PE plusieurs fois par mois. L’association intervient également dans la logistique, l’accompagnement, le conseil et l’évaluation du programme : accueil des participants, information sur le programme, organisation pratique des repas, mise à disposition de documentation et de supports éducatifs. L’association travaille aussi en collaboration avec le coordonnateur pour faire évoluer le contenu et la structure du programme et mettre en place l’évaluation.

3.2. Le patient-expert dans la polyarthrite rhumatoïde

L’ANDAR a élaboré le projet d’intégrer des PE dans des programmes hospitaliers. L’objectif était de recruter des patients par les équipes soignantes au sein de la file active de chaque centre, les former, les intégrer à l’équipe d’ETP et d’évaluer le processus de leur implication. Ce projet pilote, soutenu par la SFR et sélectionné par le ministère de la Santé, a été appliqué à d’autres centres l’année suivante [9].

Les critères d’éligibilité étaient d’être atteint de PR, capable de s’exprimer devant un groupe, motivé, d’accord pour aborder sa maladie, disponible et volontaire pour travailler avec d’autres PE et des soignants. Quant aux critères d’engagements, il fallait accepter de suivre la totalité de la formation, accepter le principe d’un accompagnement méthodologique et de ne pas imposer ses opinions personnelles, s’engager à ne délivrer que des connaissances validées, faire preuve de discrétion et respecter la confidentialité des échanges avec les patients, signer les chartes de confidentialité et de déontologie prévues dans le programme de rattachement, respecter les dispositions du règlement intérieur de l’établissement et les valeurs de l’association.

Les patients identifiés bénéficiaient de 42 heures de formation sur l’ETP, le partage de l’information médicale, les techniques d’animation, l’écoute active, avec une mise à jour des connaissances médicales. Des discussions entre les patients recrutés, l’ANDAR, une agence de conseil et les équipes d’ETP ont permis d’adapter leur implication, spécifiquement à chaque programme. Le patient pou- vait intervenir lors de la construction du programme, faire des DE, animer des ateliers.

En deux ans, 11 centres hospitaliers sur 14 pressentis ont pu intégrer des PE dans leurs programmes d’ETP. Sur les 20 patients formés, 18 sont actifs, en majorité dans la co-animation ou l’animation d’ateliers, un faible nombre réalisant des diagnostics éducatifs ou assurant le fil rouge.

Intégrer des PE dans des programmes d’ETP s’est avéré réalisable et efficace au vu des résultats. La deuxième année confirme la faisabilité du concept. Actuellement, les programmes s’enrichissent de même que le degré d’implication des PE augmente.

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