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Les patients dans les l’ETP (2)

Dernière modification le 29 janvier 2015 , par Jean-Noë l - Redacteur


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4.AUTRES AFFECTIONS

Quelle que soit la pathologie chronique, les patients bénévoles sont régulièrement présents. Ils sont sollicités pour les actions d’accompagnement, leurs avis critiques et leurs propositions sur les programmes.

Le PE intervient également dans des programmes généraux sur les maladies chroniques [10] et plus spécifiquement dans le domaine des rhumatismes inflammatoires chroniques [11], de la lombalgie [12], du lupus mais aussi des pathologies relevant d’autres spécialités : pathologies cardiaques [13,14], cancer, glaucome [15], diabète, hémophilie [16], VIH, asthme [17], dépression, insuffisance rénale, maladies inflammatoires chroniques intestinales, épilepsie, sclérose en plaques [18], sclérose latérale amyotrophique [19].

La diversité porte également sur l’organisation des programmes. Dans la majorité des cas, ils sont développés par des soignants et les PE s’y impliquent. Dans d’autres cas, les rôles sont inversés avec l’association de patients comme promoteur et les soignants comme co-animateurs. Certains résultent d’une collaboration continue, de la construction à l’animation [8]. Enfin, des programmes sont développés et animés exclusivement par des patients[20,21].

5.FAISABILITÉ DE LA PARTICIPATION DE PATIENTS-EXPERTS

L’évaluation du processus d’implication des PE au cours du projet pilote national, à partir de discussions avec les équipes d’ETP, permet de détailler les facteurs d’influence possibles ainsi que le ressenti des patients participant aux sessions.

5.1.Facteurs d’influence

Des leviers ont été répertoriés :
•démocratie sanitaire : la place plus importante accordée aux patients et représentants des usagers dans le système de soins est une tendance actuelle ;
•apport du patient : l’intérêt du savoir expérientiel, du vocabulaire commun et des messages parfois mieux reçus lorsqu’ils sont donnés par d’autres patients est reconnu ;
•projet novateur : la participation à un projet pilote national est valorisant pour les équipes ;
•expérience des équipes : la compétence des équipes en ETP est un contexte favorable ;
•information précoce : le suivi du projet depuis sa création jusqu’à son aboutissement permet l’investissement des équipes sans considérer le PE comme un intrus ;
•sélection : l’identification des patients candidats par les soignants facilite la collaboration avec moins de réticence ;
•formation : la qualité de la formation des PE est un gage de confiance pour les équipes.

Des freins ont été rapportés :
•sous effectif : des réserves sont émises par des soignants par manque de disponibilité ;
•changement : l’adaptation d’un programme et la reconnaissance du PE comme intervenant à part entière perturbent les habitudes des soignants ;
•expérience négative : la collaboration infructueuse d’équipes avec des patients fait craindre une nouvelle déconvenue ;
•résonance : les échanges entre patients sur leur parcours peuvent faire douter de la résistance émotionnelle du PE ;
•secret médical : le partage de l’information médicale avec des non-soignants soulève la question de la confiance.

Globalement, les équipes de soins ont reconnu l’intérêt de la présence active des patients avec quelques réticences.

5.2.Ressenti des patients

Il est intéressant de prendre en considération la perception des patients sur la plus value apportée par les PE.

Il a ainsi été demandé aux pa- tients éduqués de déterminer l’interlocuteur souhaité (soignant, PE, binôme soignant-PE) pour une thématique donnée. Si les trai- tements restent le domaine des médecins et les thérapies non conventionnelles celui du PE, le binôme est largement plébiscité (la maladie, fatigue et douleur, vie quotidienne, émotions et moral, discussion avec l’entourage, droits sociaux, vie professionnelle).

Pour la gestion des effets indési- rables des traitements ainsi que la protection des articulations, une moitié des patients souhaite en parler avec un soignant, l’autre avec un PE.

À la question des autres thèmes à aborder avec un PE, la vie intime, l’isolement, la fatigue psycholo- gique, l’estime de soi, l’accepta- tion, l’identification des inter- locuteurs adaptés, les droits des usagers, le comportement avec l’entourage, le témoignage, le partage d’expérience ont été identifiés.

L’intervention des PE a été plei- nement appréciée pour leur fonc- tion d’exemple positif (« j’ai vu qu’on pouvait vivre avec la PR, j’ai retrouvé un avenir », « cela m’a per- mis de progresser dans ma propre expérience »), leur capacité à fa- voriser la discussion et leur com- plémentarité avec les soignants. Les patients ont également salué l’initiative des services d’intégrer un PE, constituant notam- ment un progrès dans la communication patient–soignant.

Le statut du PE avec cette double composante permet le par- tage d’un même langage (vocabulaire commun avec les patients, vocabu- laire technique avec les soignants) et de problématiques identiques (vécu avec les patients, objectifs éducatifs avec les soi- gnants). Il devient ainsi un interlocuteur ap- précié et un partenaire de l’équipe d’ETP.

6.SYNTHÈSE ET PERSPECTIVES

Le terme d’expert pour qualifier certains patients impliqués dans l’ETP est source de réticence et/ou de confusion, chez les soignants et les patients eux-mêmes. Le terme peut paraître présomptueux pour les uns et gênant pour les autres, alors érigés en modèle. Au-delà de ce débat rhétorique (comme ce fut le cas pour la formule « éducation thérapeutique ») qui ne doit pas prendre le dessus sur l’action du PE, l’objet de l’expertise, n’apparaissant pas toujours clair, se situe au croisement de la maladie, de son propre vécu et des règles de l’ETP. Le rattachement du patient, bénévole ou expert, à une association peut également être à l’origine d’une certaine défiance quant aux risques de transmettre des messages de revendication ou de promotion. Le patient impliqué, plus particulièrement le PE, est vigilant sur son discours, dans un esprit de cohérence avec l’équipe. Celui-ci se retrouve dans le partage du secret médical, notion connue des patients bénévoles habitués à l’écoute active et au recueil de confidences, et reprise dans la formation des PE. La relation de confiance, naturelle entre pairs, favorise en soi le respect envers les patients participants sur le contenu des échanges. Par ailleurs, le degré d’investissement des patients peut être élevé au point que la question financière soit soulevée. Aussi bien patients que soignants, certains défendent l’idée d’une rémunération ou d’un dédommagement des frais de dé- placement et d’autres considèrent cette mobilisation comme devant rester un « don de soi ». La professionnalisation qui pourrait en résulter est sujette à controverse [22,23]. Il n’y a, cependant, pas de statut légal ni de profil officiel du patient impliqué dans l’ETP même si la formation et, pour un meilleur encadrement, l’appartenance à une association sont recommandées. D’un point de vue relationnel, une considération moindre le reléguant à un simple rôle de témoin et non celui d’un intervenant à part entière, la mise à l’écart voire le refus [24] de la part des équipes sont possibles.

Tous ces éléments, ajoutés aux critères de sélection et obligations du PE, rendent son recrutement et son implication complexes [19].

La solution passe par l’évolution des pratiques qui, dans le domaine de l’ETP, nécessite d’effacer certaines frontières, d’accepter une relation d’égal à égal et plus seulement descendante. Modifier la conception stéréotypée, dichotomique, du malade et du soignant est une étape essentielle pour reconnaître la valeur et les domaines de compétences de chacun, en gardant à l’esprit que l’objectif commun est d’améliorer la qualité de vie du patient. Cette démarche demande de l’humilité, une remise en question sur son propre positionnement, le dépassement de ses peurs réflexes qui associeraient l’implication du malade avec une perte de pouvoir des soignants jusqu’alors protégés par leur statut de « savant ».

La complémentarité entre soignants et patients à laquelle il faut donc aspirer ressort d’une étude ayant évalué deux programmes d’éducation, l’un exclusivement conduit par des PE et l’autre par des soignants, chez des patients ayant eu un infarctus du myocarde [14]. Les malades interrogés mettent en avant l’interactivité, la convivialité, l’encouragement, l’efficacité dans l’acquisition de compétences, la capacité à faire face dans le programme conduit par les patients. L’efficacité des programmes conduits par des PE est aussi rapportée dans le cancer [25], la lombalgie [12] et, plus largement, dans les maladies chroniques [20]. L’intérêt économique [26] et l’adaptation à une minorité ethnique [10] ont également été soulignés.

La collaboration s’exprime également lors de formations diplômantes en ETP communes aux soignants et aux patients, avec l’exemple de la faculté Paris VI [27], pionnière dans le domaine et, en dehors de l’ETP, par l’intermédiaire du patient partenaire. Celui-ci s’implique, cette fois, dans la formation des soignants en abordant pour cela son vécu et la réalité de sa maladie au quotidien [28,29].

7.CONCLUSION

L’implication du patient en ETP a deux raisons d’être. La première, générale, est éthique puisqu’il s’agit de ne pas organiser la prise en charge du malade sans l’associer [30], comme il est désormais incontournable de le faire avec les représentants des usagers dans les réflexions sur le système de santé. Plus simplement, il convient de faire « avec » le malade et plus seulement « pour ». La seconde, spécifique, est pratique. L’efficacité de la collaboration entre soignants et malades, individuellement ou leurs associations, le ressenti positif des patients en contact avec leurs pairs ou encore l’atout que représente le PE sont autant de raisons de favoriser sa participation dans les programmes d’ETP. Une discussion doit donc être menée sur la place que les équipes sont réellement prêtes à accorder aux patients. Plus globalement, l’application du concept de démocratie sanitaire aux programmes d’ETP doit amener à une réflexion sur le soutien que les instances concernées peuvent apporter aux associations.

Jean-David Cohen - Département de rhumatologie, CHU Lapeyronie, 371, av. du Doyen-Gaston-Giraud, 34295 Montpellier
& Sonia Tropé Chirol - Asso. ANDAR, 149, av. du Maine, 75014 Paris

DÉCLARATION D’INTÉRÊTS
Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article.
REMERCIEMENTS
Les auteurs remercient F. Nock (rapport d’évaluation du projet PE ANDAR), M. Karrer et D.-R. Bertholon (agence EmPatient).

RÉFÉRENCES
[1] Guide méthodologique « Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champs des maladies chroniques » HAS - juin 2007.
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[4] Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
[5] Discours du 22 mai 2012 de Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, au Salon Hôpital Expo.
[6] Grenier B, Bourdillon F, Gagnayre R. Le développement de l’éducation thérapeutique en France : politiques publiques et offres de soins actuelles. Santé Publique 2007 ;19:283–92.
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